Фонд, созданный на налоги состоятельных россиян, отказал в помощи новгородцу Максиму Малышеву

Об этом сообщила в соцсетях мать юного новгородца Юлия Малышева. Напомним, у полуторагодовалого мальчика диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия), стоимость лекарства оценивается в 160 миллионов рублей. Без лечения заболевание приводит к параличу и остановке дыхания. В Великом Новгороде регулярно проходят благотворительные концерты в поддержку мальчика.

Как сообщает мать ребёнка, в сентябре консилиум врачей НИИ имени Алмазова в Санкт-Петербурге назначил Максиму препарат Золгенсма. Однако фонд «Круг добра» отказывает в закупке препарата для маленького новгородца: по правилам фонда лекарство могут получить лишь дети в возрасте до полугода.

У моего ребёнка просто истёк срок годности, – не может сдержать отчаяния Юлия Малышева. – Причём во всём мире эту терапию проводят до двух лет.

Напомним, фонд «Круг добра» был создан по указу президента Владимира Путина для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями. Как предполагалось, работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности, осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока ещё не зарегистрированы в России. Средства в «Круг добра» поступают за счёт повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год, а также из федерального бюджета.

Кроме того, Юлия рассказала о том, что 23 ноября ей отказали в поддержке со стороны правительства Новгородской области:

Все слова местного правительства оказались пустым звуком. ...Мне было высказано в лицо, что помочь ничем не могут. Выборы прошли и мы с сыном оказались ненужными! А ведь несколько месяцев заверяли, что помогут закрыть сбор!

Юлия Малышева продолжает сбор средств на лекарство для своего сына в социальных сетях.

Фото из группы Маскима Малышева в соцсети